Herzlich willkommen auf unserer privaten Website!

Wir freuen uns, dass du bei uns gelandet bist! Wir, Petra, Patrick, Tim & Jana, leben und arbeiten im Graubünden. Diese Website gibt dir einen kleinen Einblick in unser Leben. Wir werden immer wieder was zu erzählen haben. Surf mal über die Seite und wenn du noch Fragen, Anregungen, Wünsche oder Spenden hast, kannst du dich vertrauensvoll an uns wenden:-)

Viel Spass beim "Wellenreiten"!

Mittwoch, 19. September 2012

Sommer 2012 bei Familie Bolliger

Ja, uns gibt es noch!!! Unsere Website kommt in diesem Jahr ein bisschen zu kurz... Dabei haben wir vorhin die Statistiken betrachtet und staunen, dass unsere Website regelmässig besucht wird.
Heute gibt es einen Rückblick auf den Sommer 2012. Da ging einiges und wir beginnen mit einem Bericht über... (danke, dass du dir Zeit nimmst unseren grossen Bericht zu lesen:-))

Tim als Tiger geschmiinkt

Tim: Unser ältester ist bereits 4 Jahre alt und gibt sich öfter mal als Teenie aus. Er kann nun Fahrrad fahren...und alles was draussen so ist und Bewegung bietet, findet er toll:-). Seit einigen Wochen geht er für zwei Stunden in eine Waldspielgruppe - was ihm natürlich sehr gefällt....bis jetzt war auch immer gutes Wetter! Tim freut sich auch schon auf den Schnee den er manchmal schon auf den hohen Gipfeln, um uns sehen kann....und dann kommt natürlich schnell das Thema Skifahren auf!!! Darauf freut er sich jetzt schon. Da er ein sozialer Mensch ist, will er mir (Petra) das Skifahren auch beibringen. Toll - gell.! Ich werde ihn leider sicher noch ein bis zwei Jahre enttäuschen müssen...aber der Stand heute ist, dass ich es schon mal noch versuchen will. 


Dieses Stück Wienerli lag auf dem Kehlkopfdeckel

Mit Jana haben wir sehr viel Freude. Sie entwickelt sich prächtig und macht viele Fortschritte. Über die Sommermonate ist so einiges gelaufen ;-) Von den häufigen Lungenentzündungen könnten wir ein Liedchen in Moll singen....bis sie nach einer wieder beginnenden Lungenentzündung von einem Medikament (Burgerstein Q10 Liqid) profitierte. Wir können es selbst kaum glauben, aber seither ist ihr Schleim, den sie eigentlich immer hatte, ganz verschwunden. Und seither sind keine Lungenentündungen mehr aufgetreten. Halleluja! Echt der Hammer! Dies ist für uns ein riessen Highlight - seit 3 Monaten keine Spur von Lungenentzüdnug!!! Megacooool!  Mit dem Essen ist es weiterhin ein ständiges auf und ab. Wir meinen damit nicht unbedingt das Gewicht, da ist es ein stetig leicht ansteigender Verlauf mit Zuführung von Kalorienpulver und Hochkalorischer Nahrung vorhanden. Viele Mahlzeiten werden mit Rahm/Sahne und Mascarbone "verfeinert". Falls jemand gute Ideen hat für kalorienreiche Lebensmittel hat, sind wir immer gerne für Tipps bereit ;-) Da die Kieferöffnung immer noch in einem kleineren Bereich ist, ist Kauen und Essen schon noch schwierig und anstrengend. Mit Brei und pürrierter Nahrung geht es gut. Doch wir wollen auch versuchen ihr das Kauen beizubringen. Leider ist die Gefahr des Verschluckens recht gross und deshalb immer nur unter grösster Aufsicht machbar. Leider ist das im Alltag manchmal schwirig vor allem wenn sie z.B. Wienerli sieht ;-) Gut gemeint war es, ihr ein Stückchen zum Abbeisen in die Hand zu geben. Sie schaffte es in einem von mir unkonzentrirten Moment ein riessen Stück Wienerli vom Teller zu klauen und dies auch noch reinzuschieben!!!! Da sie nichts beissen kann, verschluckte sie es ganz und blieb ihr im Hals stecken. Problematisch wurde es zum Glück erst im Spital, als das Stückchen noch mehr im Hals verrutschte! Aber Gott sei Dank ist alles gut gegangen und das Stückchen konnte in Narkose geholt werden! Problematisch ist, dass die Narkose nur über die Nase klappt und dasa sie den Mund auch unter Narkose nicht weiter öffnet! Und somit meinten die Arzte, dass wir auf Breikost zurück müssen, da sie bei festen Nahrungsmittel unter Umständen keine Chance haben, dies aus dem Hals zu holen!! Das war ein rechter Rückschlag, da sie gerade begann auch mal irgendwelche Stückchen essen zu können. Nach einigen Monaten strenger Breikost wird man dann doch wieder nachlässiger....und oft klappt es auch gut! Ein Zwischenfall mal wieder mit Wienerli konnten wir dann zu Hause beheben, als sie wieder ein nicht für sie Gedachtes zu grosses Stückchen vom Teller klaute!!! Positiv ist natürlich, dass wir durch das Dehnen des Mundes, das wir normalerweise täglich zwei Mal machen, Erfolge erreichen und der Mund nun so schon knapp 2cm auf bekommen! Das ist ein Fortschritt, wenn es nun 12 Spatel sind und es am Anfang grade mal 3 waren!!!

Jana mit der Gehhilfe
Weiter macht Jana auch im motorischen Bereich Fortschritte, so dass sie sich nun schon einige Male am Sofa hochgezogen hat und auch drauf sitzt;-) Sie läuft auch gerne und kann dies schon recht gut mit Unterstützung tun. Sie hat nun auch eine Gehhilfe bekommen, mit der sie immer mehr Übung bekommt und auch so das Laufen trainiert. Dies ist für uns und für sie auch ein tolles Erlebnis! Für Ihre Füsse hat sie kleine Orthesen (Schienen), die sie einige Stunden am Tag anhat. Ein Auge kleben wir mit einem tollen Glitzerpflaster für momentan eine Stunde zu, um die Augenmuskeln zu trainiren, da sie teilweise schielt. Toll zu sehen ist, wie sie alles versteht - sie weiss was sie will und auch nicht will und dies auch ganz gut klar machen kann. Sie spricht schon viele Wörter und man kann sich schon ein wenig mit ihr unterhalten! Dies ging echt ganz schnell!  Auch dass wieder ein toller Fortschritt bei dem man ja auch nicht wusste, wie sprechen mit der geringen Mundöffnung möglich sein wird! Auch Tim ist froh, dass er mit ihr reden kann und sie nun auch endlich etwas herumkommandieren kann ;-). Er ist ein toller Burder und macht seine Sache wirklich gut!! Auch das ist für uns natürlich eine sehr grosse Erleichterung!Von der IV (Invaliedenversicherung) haben wir keine Spitexstunden mehr zur Verfügung, bekommen aber momentan noch von der Krankenkasse Studen für die Spitex bezahlt. Bis Dezember wird dies noch der Fall sein. Momentan sind wir am Überlegen, welche geeignete Unterstützung für uns dran ist. Es sind doch einige Stunden Mehraufwand mit den ganzen Therapien und zusäztlichen Arztterminen bei verschiedenen Spezialisten. Und auch für das Dehnen des Mundes brauche ich momentan Unterstützung. Neu sind wir auch in einer Feldenkraistherapie, die wir blockweise machen und dafür dann eine andere Therapie in dieser Zaiet pausieren. Sonst ist es einfach zu viel, aber wir finden sie profitiert davon! (Feldenkrais ist übrigens nicht Esotherisch, auch wenn sich das so anhört ;-))
Jana macht ihre Sache echt total gut und es ist echt ein Wunder, wie toll sie alles mitmacht.

Die Zeit als Eherpaar ist knapp! Wir versuchen uns immer mal wieder Zeiten frei zu schaufeln um auch alleine etwas zu unternehmen. Dies tut immer sehr gut und man sollte solche Zeiten öfter machen ;-)
Zum Abschluss noch ein aktuelles Familienbild: Fotografiert anlässlich unserer Familienferien im August mit dem Rinklin-Clan. Unschwer zu erkennen während einem Ausflug nach Venedig...

Was im Jugendhaus so alles läuft, dazu berichten wir ein anderes Mal. Das wäre jetzt zu viel.. .Aber trotzdem möchten wir euch gerne zu unseren Erlebnistagen (40 Jahre JHS) einladen: