Jana Update 2

Zuerst möchten wir uns für die vielen Briefe, Karten und e-mails bedanken, die uns in den letzten Wochen erreicht haben! Viele Worte haben uns Mut für die Zukunft gemacht. Denn genau dies beschäftigt uns sehr: Die Zukunft. Im speziellen die Zukunft von Jana.


Hier nun mal wieder ein paar Worte wie es Jana so geht. Wir dürfen dankbar auf die letzten Tage zurückblicken. Denn Jana konnte diese Woche von der Kinderintensivstation auf die ‘normale’ Kinderstation verlegt werden! Es ist schön zu sehen wie sie viele kleine Fortschritte macht. Die Atmung ist stabiler. Sie hat nicht mehr so viele Atempausen. Es kommt immer mal vor, dass sie sich sehr aufregt und dann “zu viel atmet”. Dann ist die Gefahr gross, dass sie danach mit der Atmung einfach aussetzt. Es kommt noch vor, aber auch nicht mehr so intensiv, wie dies in den ersten Tagen der Fall war.
Auch ist Jana am üben, dass sie doch einige Schlückchen ihrer Nahrung durch den Mund einnehmen kann (bzw. wir/ das Pflegepersonal übt dies mit ihr). Den Rest bekommt sie dann weiterhin über ihre Magensonde. Wir werden nun angelernt, ihr die Nahrung über den Mund und über die Sonde geben zu können. Auch lernen wir wie man einen Magensonde legt und pflegt. In nächster Zeit werden wir versuchen wieder öfter im Spital zu sein. (Das war in letzter Zeit nicht so oft möglich da Patrick ja auch wieder arbeitet und mit Tim auf Intensivist einfach kaum möglich..die vielen Knöpfe und Schläuche sind zu interessant für ihn und zu gefährlich für die anderen! ……). Damit wir Jana und die Pflege von Jana besser kennen lernen und auch wissen, wann wir wie reagieren müssen. Sie wird auch zuhause dann meistens an einem Monitor angeschlossen sein, damit er alamiert, wenn es gefährlich wird. Da Jana auch nicht richtig schreit und nur leise wimmert, bekommt man dann auch über den Monitor mit, wann sie wach ist und zum Beispiel Hunger hat.

Die Ärzte können noch nicht sagen, was Jana für eine Krankheit oder Behinderung hat. Einige Untersuchungen laufen noch, doch es kann sein, dass es nicht genau herausgefunden wird. Wir werden die Entwicklung einfach abwarten müssen, damit wir auch einschätzen können, wie es in Zukunft weiter verläuft. Schön ist, dass sie so viele kleine Fortschritte macht!!! Der erhöhter Muskeltonus (Anspannung/Verkrapfung) gerade an Händen und Füssen, aber auch sonst am Körper und dann wieder das Gegenteil von sehr schlaffem Zustand, hat sich schon ein bisschen gebessert, so dass sie schon manchmal, wenn sie wach ist ihre Hände von alleine öffnet. Sie ist auch, wenn sie wach ist, oft sehr aufmerksam und hört es gerne, wenn man mit ihr plaudert.

Wir sehen wirklich Gottes Wirken an Jana. Es wird so viel für sie gebetet! Wir danken euch sehr für die Gebete für Jana aber auch für uns. Wir merken wirklich Gottes Durchtragen in der Situation und wir sind froh ihn zu kennen. Es tut so gut ihm alles zu sagen, auch gerade wenn wir verzweifelt sind und uns überfordert fühlen. Wohin sonst könnten wir mit all unseren Gefühlen und Gedanken hin! Wir erleben immer wieder angespannte Zeiten (ich Petra oft mit dem Gefühl überfordert zu sein, mit dem was auf mich zukommen wird). Dann aber auch wieder Zeiten in denen wir so dankbar sind und wissen, dass Gott uns nicht mehr zumutet, als wir tragen können. Auch die vielen kleinen Zeichen wenn Jana wieder etwas kann sind für uns immer wieder ein Händedruck Gottes! Auch durch die vielen lieben Worte und dem Wissen, dass so viele für uns im Gebet einstehen und fühlen wir uns getragen. Gott umgibt uns und Jana von allen Seiten!

Liebe Grüssen von den Bolligers aus der neuen Wohnung!

(Wir hatten eigentlich geplant später zu zügeln(umzuziehen) aber wir wollten es nun doch machen bevor Jana aus dem Spital nach Hause kommt, damit wir hier alles einrichten können und nicht in ein paar Monaten das zügeln noch vor uns haben…DANKE auch da wieder für die spontane Hilfe!)